Första dagen hemma.

Fredag. Känns liksom inte som fredag. Kanske som tisdag.. men definitivt inte fredag.

Det var som om vi fortsatt där vi slutade. Förutom besök har dagen gått i samma bana som tidigare - som visserligen känns tryggt. Det som är avvikande är ju att Madde sover mycket, tröttheten är en biverkning av medicinen, som kom åter på då dosen höjdes. 

Familjerådgivaren från hvc kom och hjälpa med olika kela-ansökningar, Mixu kom på té och hämtade med sig ett kort med rätt att tio gånger besöka solariumet. Hon sa att om nån är värd det, så är det jag. Blev varm inombords - känns fint att folk ser mig så. Flickornas Mommo uppenbarade sig mittiallt och fick nästan mitt hjärta att stanna.

Måste ju nämna det fina vädret, som vi tyvärr inte fick ta del av än genom fönstret. Såg direkt på morgonen att Amanda har feber, ögonen hänger, ungen gnällig och varm. Madeleine fick hemsk flunssa på Barnets Borg. Välkommen hem Cessi.. Nånä, det är inget jämfört med hur glad jag är att det inte under dagens lopp kommit några anfall. 

Funderar när jag skall våga tro att det kanske går vägen nu. Inte ännu i varje fall. Varje gång hon vaknar vaktar jag henne som höken och minsta lilla rörelse väntar jag mig att skall förvandlas till spasmer. För att sedan bli lättad av att de inte gör det. 

Det var ju lite obligatoriskt att knäppa bilder då jag var ut med hunden.

Nu kom min kärleksfulla Sambo hem. En förändrad man sedan vi kom från sjukhuset.

       

17.01.2014 kl. 15:58

Home Sweet Home

Hemma. Hem sköna hem. Att få gå omkring i huset, i sina egna spår, sitta i egen soffa och framför allt sova i sin egen säng, ingen kamera som filmar varje rörelse. 

Fylld med både glädje och nervositet steg vi in genom dörren. Nervositet över att nu sköta hennes medicinering ensam, att nu endast vi skall övervaka spasmera. Bara vi här, inga epilepsiproffs som står vid min sida och ger trygghet. Känns ju lite fånigt eftersom jag själv är närvådare och har delat hur mycket medicin som helst och själv har tagit hand om dylika anfall och även om man vårdat med omsorg och hjärtat på rätt plats är det en helt annan sak att göra det samma med sitt barn.

På nån minut kändes det som att Madeleine förstod att vi är hemma, hon slappnade av och låg på sin lekmatta och var glad. Till min stora förvåning kom spasmerna aldrig. Sov med henne brevid mig för säkerhetsskull så jag skulle märka ifall hon fick anfall, då vi inte mer har nån maskin som börjar skrika. Men spasmerna kom aldrig, inte ens fast hon vaknade på natten för att äta. Spasmerna uppenbarar sig oftast då hon vaknar. 

På morgonen vaknade vi, och då kom två jätte små spasmer. Först såg jag inte ens att det var en spasm, förrän jag sedan såg att hennes ögon slog volter. Så kom det en spasm till. Så var det färdigt. Mellan dessa spasmer var hon precis som sig själv - lade händerna i munnen och hälsade god morgon. 

       

17.01.2014 kl. 15:45

Från mitt hjärta

Då man är så här på sjukhus brukar man ha tid att fundera och tänka en heldel, vilket i dethär fallet kanske är ganska bra. Man kommer fram till vissa insikter, och märker att de igentligen funnits inom en själv, man har bara inte fått fram det. Under dessa dagar har kommit till den insikten att jag är STOLT över att just jag fick uppgiften i livet att få Madeleine. Jag är stolt över att nån sorts högre makt gav oss tilliten att vi klarar det, och att vi är rätt för henne. För att inte glömma hur stolt jag är är vara mamma även åt Amanda. Hon kom till mig för att jag aldrig skall ha tråkigt, och aldrig sluta le. Saknar henne enormt. Just nu har jag inga tvivel, ingen rädsla över hur jag skall klara detta. Jag är självsäker att vi klarar detta för det är menat att vi skall klara det. Och de dagar vi tvivlar finns det en massa fina människor irunt en som påminner oss att vi är kickass bra. 

         

15.01.2014 kl. 22:59

Hej från BB

Hej ! Igår var jag så nöjd över att få vara så här långt på vägen, att nu bara få fokusera på Madeleines jumppande och nu äntligen få njuta av familjelivet. Nåjoo snabbt blev man kastad tillbaka till verkligenheten. Klockan halv tre på natten, gick vi in genom Hesas barnklinikens dörrar. Precis som jag gissade har hon Infantila Spasmer med ett enklare ordval baby epilepsi. Tydligen var ödet inte färdig med oss. Tusen känslor snurrar i huvudet. Jag tycker ju att vi förtjänar lugn och ro. Vi som fallit, och just stigit upp blev åter kastade på golvet. Nå, vi stiger ju nog upp härifrån också men jag blir bara så lä på allt detta. Vi förtjänar att få andas ut nu ! Får se när jag skriver nästa gång, då vi inte har en aning om när vi slipper hem. 

13.01.2014 kl. 22:23

Små saker.

Här glädjer vi oss åt små ting.

Små ting som när Madeleine gör framsteg i utvecklingen. Inte så stora saker, som andra kanske noterar destumer, men sånt som vi ser då vi inte tar de förgivet.

Att det kan glädje en mammas hjärta då hon börjar le mer, hon har börjat prata mera och det låter ju så underbart, hon har börjat försöka styra händerna mot saker och försöker greppa tag. Ibland lyckas det, ibland inte. Oftast styr hon dem riktigt rätt, men får inte riktigt grepp, men då hon får grepp styr hon det mot munnen. Så som det skall gå till. Nu kan hon också ligga i babygymmet en längre stund och vara riktigt nöjd. Hon sprattlar med både armar och ben, inte så häftig som andra barn - men hon sprattlar ju ändå något. Så har hon börjat "spänna" kroppen så att det vinglar lite åt någondera sida och då man lyfter henne i "flyg-ställning" spänner hon kroppen mer än tidigare. Då hon ligger på mage kan hon lyfta huvudet riktigt duktigt, men det krävs att hon har mätt mage, är pigg, att blöjan är torr och att hon allmännt skall vara på gott humör. Hon har börjat känna, bland annat på sina egna händer och på sina ben, och även personen som håller henne. 

Det kanske inte låter som mycket men hos oss är det glada framsteg. Vi jobbar ju hårt för dessa framsteg. Vi jumppar åtminstone en gång per dag, och om frökens humör tillåter jumppar vi flere gånger.

Visst kommer det stunden jag blir ledsen då andras barn är långt före, men det är så här verkligheten är och tillika känns det fel att jag blir ledsen på den, för det finns inget jag kan göra. Det finns stunder jag blir arg på folk som inte verkar värdesätta det dom har. 

Även fast humöret går som vågorna ibland, tycker jag ändå att jag lite bättre kan berätta om vår situation. Folk frågar som om det skulle vara självklart att Madeleines liv börjat bra, och visst blir de lite tills sig då jag säger annat än de förväntar sig. Men då sanningen är sagd, så är de inte och behandlar mig eller Madeleine något annorlunda. Varför var jag igentligen rädd för andra människors reaktioner ? Ingen har verkat tycka så där äckligt synd om oss, så dom jag var rädd för. 

Inkommande vecka slipper vi igen något steg framåt då vi på tisdagen har läkarrådgivning - det skrämmer mig redan nu vad läkaren kommer skriva. Jag vet ju att hon är efter - ändå vill jag inte höra det.

På onsdagen har vi igen Fysioterapi, det skall bli riktigt roligt att fara tillbaka dit. De är så vänliga där.

Och besöket på Barnets Borg som skulle bli på våren, blir redan nu på torsdagen. Det som sades ta tre månader tog bara några veckor. Vi klagar inte. Vet inte riktigt vad besöket kommer gå ut på men nu blir vi säkert lite klokare efteråt.

Att sådant.

       

12.01.2014 kl. 23:35

Två dagar i ett !

Efter att har gjort "ingenting" i fyra dagar, var det riktigt roligt med lite Fredagssällskap. Först kom Madeleines gudmor på kaffe, och när den ena for ut kom den andra in. Den andra var ingen mindre än min småkusin Linda, som tog med a piece of heaven , vår stora svaghet - Dajmkaka. Så jag fuskade. Var det värt det ? Kanske. När ungarna sov blev det vår specialitet - Skräckfilm ! Skräck var rätta ordet, dessutom. Filmen hamnade på högst upp på de mest skrämmande skräckfilmer jag sett. 

The Conjuring heter filmen. Nedan är trailern.

 

Var kanske inte det bästa draget att som småbarnsmamma, lägga sig klockan två på natten. Trögt var ett passande ord på morgonen, men som man bäddar får man ligga. 

Så kom den - den efterlängtade snön. Inte efterlängtad för min del, utan mer för Amandas del. Amanda var dock inte så imponerad av snön som jag hade väntat mig. Däremot var hunden otroligt lycklig. I samma veva som vi fick besök av Sambons guddotter med familj, måste jag ju ut och knäppa några vinterbilder.

Eftersom jag föll för frestelsen igår, arbetade jag bort den idag. Fiilisen på topp under hela fyrtio minuters crosstrainer-passet, men efter det när jag satte mig på magmuskelbänken, rev det till i nedre högra sidan. Det rev så illa att jag fick sluta. Gjorde i lugn takt de muskelövningarna som inte tog ont, och fortsatte sedan på crosstrainern igen eftersom det kändes bäst. Jag fick dock mina femhundra kalorier brända och är rätt så nöjd fast jag fortfarande har fasligt ont.

Nu pikipikilite Criminal Minds sen snarkofagen.

      

11.01.2014 kl. 23:39

Trettondagen.

Trettondagen, dagen då julen städas ut. Här var den ju redan utstädad för jag kände att jag vill ha tillbaka mitt vanliga vardagsrum.

Så även fast dagen var så otroligt dyster drog hela familjen ut. Pappa beskärde träd, Amanda lekte i lekstugan och sandlådan, jag, Madeleine och Hilma for ut och gå.

Det blev en kort med effektiv promenad, för ungen var inte riktigt på samma linje som jag. 30 minuter - 238 kcal och 55 % fett. 

I Nyårslöfte-inlägget, nämde jag ett matschema jag tidigare också följt. Fjärde dagen pågångs och det har gått bra. Känner mig mer energisk och bra inombords. Hoppas känslan håller i sig och jag håller mig tills jag slutat amma, sen börjar det riktiga allvaret att få på brudklänningen.  

       

06.01.2014 kl. 15:37

Lyx !

Vad jag trodde skulle bli ett vanligt veckoslut fick en liten twist av lyx också.

För kanske en vecka sedan funderade Mamma när Amanda sist har varit nånstans övernatt. Oho.. De var ju elva månader sen. Frågade tösen i frågan om hon skulle vilja fara övernatt till Mommo, och det ville hon såklart.

Efter att hon glatt vinkat hejdå till mig och Madeleine, for jag iväg till grannen för att bli lite frisserad. Och inte nog med det, jag fick även huvudet, nacken och axlarna masserade. Var riktigt mör i huvudet då vi kom hem.

Något som gjorde hela veckolsutet var att Madeleine har börjat försöka styra sina händer så att hon skall röra, då t.ex den som ligger brevid henne och pratar. Så har hon även börjat prata mycket. Så är hon dessutom femföre att börja skratta påriktigt. Härligt ! Den bästa belöningen för en Mamma !

Och så fick jag dessutom spendera nästan en timme i mitt hemmagym. 30 min crosstraining, sidomagmuskler 3 x 15, djupa magmuskler 3 x 15, "dippin" 3 x 15, yttre benmusklerna 3 x 15 / ben, armhävningar 3 x 15, hantelcurl 3 x 15 och så tänjde jag ordentligt efter det. 

Känner mig som en ny människa.

Tyvärr blev detta inlägg bildlöst, var inte så värst fotogenisk idag. 

Nu skall vi starta iväg efter vår treåring. Det är så tyst utan henne.

       

 

05.01.2014 kl. 14:27

Äntligen fredag.

Efter att vi åter igen haft en dag då alla havregryn hamnat på golvet, klisterbilderna fast klistrade på trappan, en unge som smet hemifrån i bara pyjamas under halaren, då jag satt hos grannen och snarvla skit sitter jag just nu ganska stadigt i soffan. 

Mammas nybakade bröd, vaniljté och gamla hederliga Sex and the City avsnitt passar mig riktigt jäkla bra just nu.

Over and out !

     

03.01.2014 kl. 22:37

Typisk måndagmorgon.

Åååh vilken bedrövlig förmiddag.

Då jag ammar lillungin så kan det uppstå en obehaglig tystnad i huset. Amanda vet att jag sitter stadigt på soffan, och då är det perfekt tid för hyss.

Så då Madde ätit färdigt, steg jag upp för att gå och se vad som pågår. Där satt hon i ett hav av havregryn. Ungen hade hällt ut halva havregryns-påsen på golvet. Både Amanda och hunden var lika nöjda. Amanda fick rådda, hunden äta. Det var ett var ett sjå att få det upprätt.

Så medan jag stod där och försökte städa upp alla miljoner havregryn, tyckte fröken att hon skulle städa golvet som Askungen gör i filmen, bara att Amanda gjorde det med hundens vatten. 

Den leken avslutade jag snabbare än kvickt och Amanda kom sedan för att övervaka havregryns-städningen och ställde sig passligt så hon såg sig i spegeln när dammsugare blåste så hennes hår flög. Underbart, tyckte Amanda tre år.

När allt detta var undan kom hon emot med sin Fars kalsonger på huvudet. Så att huvudet kom ut genom ena hålet för benet. 

Jaa-a jag kommer ju en dag tycka det här är fruktansvärt roligt, men då det hände var det nog allt annat än kiva.

Tur nog så var ungen snäll sen, och hjälpte till med matlagning och som pricken på i, åt hon jätte duktigt.

Dagen kan väl bara bli bättre, right ?

       

30.12.2013 kl. 13:13

Myys.

När jag beslutat att tänka för idag så kan jag njuta en stund av allt mys här hemma. Skulle fira att ungarna sov före klockan nio och mysa med min blivande man. Drog nästan en vinnar-dans, för har så många kvällar sett framemot att få en stund för varandra. Den stunden för varandra får vänta ännu längre. För treåringen vaknade och var på lika dåligt humör som när hon somnade. Hon somnade vrålandes eftersom hennes "dumma mamma" som hon uttryckte sig - inte vilje klippa hennes pannlugg ännu kortare än vad den är. Klippte lite kortare, men det var ändå får långt och hon hittade alltid ett nytt hårstrå som störde. Så somnade hon till sist med prinsessklänningen och blomsandalerna. Men nu är hon vaken igen. På lika strålande humör, men nu har hon glömt frillan och är sur på att katten tog hennes kvällsmål.

Åhh.. Nå vi har det ju mysigt ändå.

 

        

27.12.2013 kl. 21:57

Annorlunda Mamman.

Ibland förstår jag inte mig på mina egna tankar. Hur de kan vara så kluvna ibland.

Ena dagen är jag helt på botten, en annan är jag starkare än starkast. Alla dagar älskar jag henne för den lilla trollunge hon är. Hennes ljuvliga hår, hennes söta kinder, hennes knubbiga lår. Allt med henne är vackert.

En bra dag kan hastigt förvandlas till dålig bara av småsaker. Jag ser när andra jämför deras barn. Det blir nästan som en tävling. Vems unge väger mest ? Vems unge kan vad i vilken ålder ? Alla vill vinna och vara bäst. Vem har gjort mest på en dag ? Alla vill framstå som den bästa mamman i världen med de bästa ungarna. Är inte alla barn bra som dom är ? Har lust att skriva att mitt barn inte kan det deras barn kan ännu - men jag orkar inte med att de tycker synd om oss. Jag vill bara att de skall uppskatta det vad de har, så som jag uppskattar att vi fick Madeleine även fast hon har strukturfel på hjärnan. 

Även fast jag hatar denna tysta jämförelsen, blir jag en gnutta ledsen av att inte delta. Jag tycker ju inte om att se hur barn som är yngre än Madde, kan saker som Madde inte kan ännu, men borde kunna. Mitt barn kommer inte följa det "normala", hon kommer vara efter i utvecklingen. Jag ser fina foton på sociala medierna, folk visar upp sina fina barn. De ser rakt in i kameran, och ler som solen. Mitt barn ser inte in i kameran, för hon är synskadad. Men när hon ler, ler hon som solen själv. 

Hon är underbar fast hon inte kommer följa utvecklingen som "alla andra". Jag fasar för att folk skall tycka synd om oss när min unge inte kommer gå så snabbt som deras. Om hon alls kommer att gå en dag. Det tar illa att inte kunna veta hur framtiden ser ut. Vad man kan förvänta sig. En sak vet jag iallafall. Älskad är hon oavsett och det är väl det som är viktigast ?

Håhhå, så sekaisin jag är.

        

27.12.2013 kl. 21:08

Julafton

Det var en alldeles speciell känsla då man vaknade på julaftonsmorgon. I sällskap med en treåring tassade vi ner och såg att nån liten tomte varit framme inatt .

Några små paket öppnades och treåringen blev ännu mer taggad inför kvällen.

Efter att vi tänt ljus för de som inte längre finns med oss, åkte jag och flickorna till "Mommos" för att bada julbastu. Så småningom började det skymma och julmusiken spelades i bakgrunden, maten började bli färdig och brorsan med flickvän anlände. Perfekt.

Då julkaffet hällts upp och vi alla satte oss till bords igen, knackade det på fönstret. Amanda spände sig och sprang med full fart till verandadörren för att se om det faktiskt var julgubben som kom. Och visst var det så ! För en stund var hon aningen rädd, men då julgubben bad henne hålla hans käpp försvann rädlsan och mellan alla paket var all nervositet borta.

Småbarnsfamilj som vi är fick vi ju en hel baklucka full med paket, mestadels flickornas. Det var kläder, bakningsgrejer, muggar, ritartiklar, lekstugesaker och mycket till.  Så packade vi ihop oss och for vidare till "Famos" för att öppna ännu flere paket. Här blev det en askugen klänning, mer kläder, mjukisar, äntligen fick vi fotoalbum i massor, pussel och filmer.

Hem kom vi med två jätte trötta småbrudar som somnade genast, så började vi reda upp alla klappar.Vi vuxna fick också klappar i form av presentkort till både Hemtex och Jysk, presentkort till klädbutiken Canny, presentkort till Hårsmedjan, inredningsprylar, frissa-shampoo (y), en bröllopsplaneringsbok, en tygklädd magnettavla, en ny vattenkokare och annat smått och gott.

Tacksam för att få fira ytterligare en Jul. 

        

25.12.2013 kl. 11:13

Fjärde Advent.

Femte dagen ensam med porukkan här, och det börjar kännas. Tycker att jag ändå klarat mig ganska bra, därav känner jag mig ganska off.

Dagen började som alla andra, men med tiden blev humöret som vädret. Lilla var otroligt trött men fick ingen ro att sova för den andra lite mindre lilla var lika trevlig som en envis tjur.

Regnet slutade och väggarna började komma emot här inne, så det blev en redig promenad i blåsten. Något på en timme senare kom vi hem och jag var på aningen bättre humör. Turvist åt båda flickorna och nu är vi alla ganska sams igen.

Nu kan vi njuta av Fjärde Advent i julljus och i skenet av en brasa.

        

 

22.12.2013 kl. 17:06

En lördag

Känns sjukt underligt att det är lördag och jag fortfarande är ensam med flickorna. Nåh då vi är ensamma brukar vi ju hitta på en massa - så även idag.

Efter maten smält blev det nästan en fem kilometers promenad. Båda flickorna somnade i vagnen och sov ute medan jag snabbare än snabbt fräschade upp mig lite.

Sen traska iväg på brorsans ohi on-kaffe. 

Där det bjöds på America inspirerade godsaker.

Marianne cupcakes & New York cheescake. Så gott, Mixu hon kan baka hon. Ohi on fest skulle hållas på kvällen och jag fick en sån fiilis att jag också skulle ha velat på fest, men men..

Så traskade vi hem tillbaka i regnet. Gjorde ett stop hos grannen där flickorna lekte och jag pratade skit med Jassu. Senare på kvällen åkte vi till min Pappa med familj för att utbyta lite julklappar och annars bara umgås. 

Systrarna som titt som tätt är till stan hade köpt hem min beställning.

Ett M för Madeleine. Nu har alla i familjen likadanna bokstäver.

Så var båda flickorna så trötta då vi kom hem så båda två sov före klockan nio. Skulle nästan kunna hoppa av lycka, men sen igen är det ganska ensamt nu. Bara tv:n och jag liksom. Får sitta och drömma om att gå på en kiva fest och snart gå och sova i brist på annat att göra.

         

21.12.2013 kl. 21:20

Freaky Friday

Har varit skrämmande aktiv idag. Nu är det bevisat att man inte skall vara alltför aktiv, för nu har jag mega-huvudvärk.

Jag brukar få såna här "hepulin" då jag är "YH-äiti" dvs då Sambon är på vägen, som nu då han är i Norge. All disk fixad, tre maskiner med byke tvättat och vikt, jag fick träna på crosstrainern en halv timme, var ute med flickora, haft båda flickorna med i duschen och dessutom bakat pepparkakor. Hui..Men nu behöver jag väl inte göra mera före julen, eller ?

Såfick vi Faster/Gumor Bettan på besök och bjöd på glögg och nybakta pepparkakor. Och hon i sin tur hämtade doppresenter till sin guddotter.

En såå hurja baby gästbok, som gästerna skall svara på olika frågor om t.ex föräldrarna.

En söt ask med Madeleine halsband, ett sparhjärta och tillhörande kort med en jätte vacker dikt som var så passande åt Madeleine.

Nu sover båda flickorna - skönt ! Father of the Bride 2 spelar på TV och jag tänker se den för säkert femte gången.

Prima Fredag.

       

 

20.12.2013 kl. 21:42

Att öppna sig.

När man går igenom något likande som vi gått igenom, så brukar man känna sig ganska ensam med sina tankar. Fast man vet att man inte är ensam om situationen och att det finns de som gått igenom värre, men man är ändå ensam med vissa tankar. Ibland finns det tankar man inte tegs säga högt, fast man vet att det är "normala" känslor i den situationen.

Igår när jag valde att gå ut med vårt offentligt, tog det inte länge förrän folk började ta kontakt (mest privat) och berätta deras olika upplevelser.

Jag tycker det är otroligt jävligt att man ens måste gå igenom olika sorts helveten när det gäller barn - MEN det glädjer mig på ett sätt att jag är inte ensam. Fast man vetat att man inte är det, har det känts så ibland.

Det skulle kännas fint att prata mera öppet om allt sånt här. Jag själv mår betydligt bättre nu när jag öppet kan tala om det - och att folk accepterar det !

Några av mina rädslor är att folk skall tycka synd om oss, och inte behandla oss som vanligt folk. Vår dotter har en strukturfel i hjärnan - men vi är inga utomjordingar fördet. Jag var rädd för att folk skall se underligt på oss, viska bakom våra ryggar. Och det kommer säkert komma den stunden, men det är bara att ha skinn på näsan.

En annan rädsla är att folk ine skall tycka om henne lika mycket. Sen igen försöker jag mer tänka i den banan att duger inte vi som vi är, dvs med våra brister och fel är det inte vårt problem utan deras. Riktiga vänner tycker om oss som dem vi är.

Kändes skönt att skriva ut det där.

    

19.12.2013 kl. 15:51

Vår annorlunda start med Lillasyster.

Sista sjukhusbesökt för i år är avklarat.

Nervositeten var så hög den aldrig förr varit. Och då vi steg in i neurologens rum brast det och jag började gråta och hyperventilera, så jag var rädd.

Väljer nu att skriva ut ganska öppet, eftersom det hjälper mig.

Vi tar det från början. Det började redan när hon var ca fem veckor, som jag noterade att Madeleine inte tog ögonkontakt, skelade lite för mycket och hade inte då ännu gett sitt första leende. Anade att något kanske inte är som det skall, men trängde bort tanken. Det blev läkargranskning och inte nu heller tog hon ögonkontakt så det blev remiss till Lojo.

I Lojo fick vi nästan det kortet att hon skulle vara helt blind. De var en hård smäll. Jätte hård. Så började det utredas varför hon inte ser. Ögonläkarbesöket blev vi inte så kloka på eftersom läkaren inte slapp att undersöka då damen var så tusans arg. Ultraljudet visade oss en för liten lillahjärna och för mycket ryggmärgsvätska i hjärnan. EEG visade oss en störning i hjärnans synfält. Misstänkt hjärnblödning som bidragit till att hon är blind och har andra hjärnskador, Jaha de var ju nätt, tyckte jag. Satan. Vad finns det mera för "fel" ?

Dags att besöka neurologen. Där visade Madeleine att hon är inte alls blind utan ser nog något, men högra ögat skelade ganska redigt ibland. Hon fokuserade och följde med blicken. Vilken ljusglimt alltså ! Tanken på att ha ett blint barn hade redan börjat mogna och jag klargjort att vi klarar det här, och så visar hon att hon visst kan se ! Remiss till ögonkliniken i Helsingfors, remiss till MRI och Fysioterapi vid Jorv. Vid ögonklinkbesöket kunde konstatera att ögonen var friska även fast hon skelar en hel del, att störningen då endast ligger i hjärnan. Ögonläkaren fick också den uppfattningen att Madeleine ser något.

Följande dag var det magnetröntgen (MRI). Före det var det fysiobesök, eftersom neurologen tyckte hon kändes mjuk i musklerna. Var så otroligt nervös inför MRI:n. Att hon som är så lättväck, skulle sova genom en massa ljud med huvudet fastspänt var ju dömt att misslyckas. Täppt näsa där ännu till gjorde inte saken bättre. På lappen stod det att undersökningen kunde ta upp till femtio minuter. Så inställningen var ju redan färdigt att det kommer gå åt helvete. Madeleine ammades och lades sovande på britsen och skickades in i "tunneln". De ställde en spegen så jag kunde bevaka hennes ansikte hela tiden, som jag stod brevid "tunneln". Och till min förvåning gick det helt okej, hon vaknade ibland så maskinen som högst hade ljud. Femton minuter senare var det färdigt. Nu var det bara att vänta en vecka.

Idag kom dagen som gett mig mardrömmar flere nätter och gjort mig illamående. Då vi steg in i rummet brast det för mig och jag började hyperventilera och gråta hysteriskt. Hon berättade att det inte fanns nån tumör, cp-skada och ingen hjärnblödning som det var misstänkt heller.

Det som hade hittats var att ett genfel/strukturfel som skett i ett tidigt fosterstadie. De var viktiga att förklara för oss att detta inte har hänt pga av något vi gjort, att det inte är vårt fel. Strukturfel i hjärnbalken, hjärnstammen och lillahjärnan. Så är hon även lite för mjuk i musklerna. Det förklarades för oss att vi kan förvänta oss att motoriken blir eftersläpande. Det positiva är att hon har chans till att lära sig gå och ha ett värdefullt liv. Lär hon sig gå kan det vara att det blir "svajande" pga av felet i lillahjärnan. Det kan också gå så att hon inte lär sig gå. Inget annat än tiden kan utvisa hur detta påverkat Madeleine.

Neurologen berättade att det ibland upptäckts på vuxna som t.ex varit på MRI för huvudvärk, att det finns strukturfel på hjärnbalken och de har aldrig påverkats av detta.

Något annat positivt var att Madeleine nu visade att hon utvecklat sin syn, och följde nu med blicken bättre än tidigare. Precis vad vi själva också tyckt här hemma. Högra ögat skelar fortfarande men det tar vi ingen stress över. Något annat postivt var att neurologen såg en tydlig motoriks och social förbättring. Vi fick anvisningat att fortsätta med syn och muskelövningarna som tidigare. På vårvintern blir det Barnets Borg igen, då det skall utredas närmare detta strukturfel.

Så med detta i bagaget är vi till freds med svaret vi fick idag. Det kunde varit värre. Och hur det än blir så klarar vi det. Vi har varann och ett otroligt stödnät omkring oss. Jag vill tro att vi endast får det vi klarar av, och jag tycker vi klarat detta bra. Vi kan vara stolta över oss själva. Vad än som kommer med tiden angående Madeleines utveckling så kommer det aldrig förändra vår kärlek för henne. Hon är och kommer alltid förbli vår dotter, och vi kommer aldrig sluta älska henne.

Så måste jag även berätta att vi fått en otroligt bra vård ! Alla vi haft med att göra har varit hjärtliga, vänliga, hjälpsamma och otroligt proffsiga. Vi har fått hjälp snabbare än jag nångonsin kunnat förvänta mig. Vi har ganska långt även fått vård på vårt modersmål. I Lojo kom ALL vård på svenska. Två av tre har vi fått vård på svenska i Jorv. I Helsingfors gick det dock på finska, men det var inte alls oss emot. Bra att öva på sin finska ibland.

Var det allt ? Houh !

        

18.12.2013 kl. 17:46

Dopet !

Igår fick "Lillasyster" namnet ; Madeleine Irene Novalie !

Det var otroligt skönt att inte behöva stressa alls före dopet. Vi var till och med i tid färdiga utan skrik eller tårar !

Dopet gick riktigt bra, Madeleine grät nog lite, men over all så gick det bra. Prästen pratade personligt, just om Madeleines hårda start i livet och pratade fint om allt kring det. 

På andra sidan av oss stod de fina gudföräldrarna som är ; Marika, Hubbe och Johanna. Danis syster blev också Gudmor men kunde tyvärr inte närvara på dopet, vilket var synd.

Efter dopet blev det ju fest hemma hos oss.

Doptårtan beställde jag av En Sockerbagare. Vi var jätte nöjda över den goda och relativt billiga tårtan. Sockerbagaren kommer även laga vår bröllopstårta. Mommo stod för de supergoda smörgåskakorna, som allt blev uppätet ! Brorsan och hans Sambo lagade Dumle-muffinsarna, som precis allt annat också var en succé ! TACKTACKTACKTACK !

Fina doppresenter fick Madeleine också. De man inte urskiljer på bilden är en ursöt ring, ett armband, tygklossar, en skyddsängel min Famo grejat, bestick och pengar.

Nån dopsked fick hon tyvärr inte så jag skall köpa en åt henne, för pengaerna hon fick.

Dopljuset brann vackert ända till sena kvällen !

En jätte lyckad dopdag ! Madeleine var helt slut efter festen och sov tungt nästan tre timmar, och steg endast upp en gång på natten för att äta.

         

16.12.2013 kl. 12:41

Föreberedelser

Imorgon döps vår andra dotter och för att underlätta den redan stressiga morgondagen, har jag försökt att göra allt så färdigt som möjligt.

Världens bästa småkusin Linda insisterade på att komma och hjälpa städa - TACK, du är guld värd. Med huset tiptop har vi ställt igång så mycket som möjligt färdigt. Allt från koppar till kläder. Skönt !

Värt att nämnas är att jag som har en förkärlek för ting med historia, är att jag är små förtjust i släktens dopklänning. Den snart femtio år gamla klänningen, som har halva släkten broderat på sig. Den bars första gången av mammas kusin, och har bärts av mamma, mig och mina syskon, sedan Amanda och nu Lillasyster. Och kanske en dag bärs den av mina barnbarn. Men dren dagen hoppas vi att kommer om mångamånga år.

. Tycker mig ha ganska bra förberett inför imorgon så stressen är lite mindre. 

     

14.12.2013 kl. 23:49

Några dagar i ett nötskal.

Det är svårt att pressa in bloggen med i dags"schemat", då Sambon jobbat så otroligt långa dagar, och jag skall hålla i trådarna ensam.

Nåh, då Sambon har långa dagar tycker jag om att träffa folk.

På tisdagen spenderade en hel kväll hos Amandas "Mopi" och Clary. Huvudorsaken var skåpet till lekstugan skulle få hyllor och ben. Vi var uppe i snickeriet och tittade på, för det meddelade Amanda redan i bilen att hon också skulle fara med i snickeriet. Amanda och Cary fixade plättar, något Amanda tyckte var jätte roligt. Så var det ju såklart lek också. Då klockan blev så pass mycket blev det dags att åka hem. Amanda blev så ledsen, men det lättade efter en stund då jag påminde henne att vi alltid kan fara pånytt.

Igår hände det absolut ingenting.

Idag har vi däremot fått besök av Ekenäsbruden Annso och hennes pojkar. Världens godaste vitchoklad-blåbärspaj hade hon med sig också. 

Det var roligt att se dem. Det var bara ett år sen sist, men det skall definitivt inte räcka ett år tills följande gång.

Och kallt som det är så har vi även köpt en vinterhalare åt Amanda. 

En begagnad men få gånger använd Ticket to Heaven lyckades vi få köpt åt henne av "min" massör. Både fröken och mamma diggar !

Eftersom jag hade väckning klockan tre på natten så känner jag mig ganska slut i huvudet ( mer än vanligt ), så nu och sova. 

Spännande dag framför mig imorgon !

     

05.12.2013 kl. 21:52

Liten ljusglimt.

Även fast dagen började så otroligt dåligt, så piggade vårt planerade IKEA besök med min bonus-mommo upp mig.

Äkta kamera-laatu bild.

Passligt till lunchtid steg vi in i IKEA, och bestämde då att vi börjar med mat. Gäller att passa på då kön inte är så lång ännu och lillasyster sover. När vi ätit for Amanda till lekhörnan, men hann vara  där cirka en halv minut. Hon ställde sig vacker brevid två pojkar som satt framför en såndär touch-screen rit-grej, då först den ena pojken skuffar undan henne, och den andra tar i henne i armarna och kniper om henne. Amanda blir ju ledsen såklart och börjar gråta och ber pojken släppa, pojken är ju finskspråkig och förstår inte och kniper ännu hårdare i hennes armar. INGEN annan reagerar, så jag går ju och tar loss pojkens händer och frågar vad dom håller på med. De svarar ju att hon inte får vara med. Jag ser mig omkring. INGEN förälder ingriper till pojkarnas beteende. 

Jag plockar upp en gråtande Amanda i famnen och går därifrån. TÄNK att deras föräldrar bara sitter och säger INGENTING ? Men vad FAAAAAN ! Jag var så förbannad. Fanken sku de har varit min unge som gjort så åt nån annan hade jag genast sagt till åt henne. Mamman i bordet brevid reagerade lika, och pratade en stund med oss om händelsen.

Nåjoo. Pojkarna for vidare och bonus-mommo och Amanda for och leka i lekhörnan medan jag for i amning-hörnan. Tio plus för en amningshörna ! Ikea är ju fantastiskt på så många sätt !

Vi gick i all sköns ro och fynade vårt.

Huvudorsaken till besöket var ett skåp till lekstugan, och råkade hitta ett större och billigare alternativ i fynd-hörnan, så det fick komma hem med oss.

Lite annat smått som även hamnat med oss hem. 

Stannade i Kyrkslätt för att hämta två hyllor till lekstugan och min beställning från Jultidningarna. 

På kvällen fick vi ännu sen besök av Jassu och Jasmina, det var så roligt. Så fick vi även, fredagen till ära hem Pappan i huset. 

Nu bums och sova så man orkar imorgon.

      

29.11.2013 kl. 23:35

Onsdag 27.11

November lider mot sitt slut. Bakom oss har vi en månad full med program och kalas. Ännu har vi lite kalas och roligt framför oss före månaden är slut. Visst har det varit roligt, men ser nog framemot en aningen mer rofullare December-månad. Skall bli skönt att få sitta i soffan och njuta av jul-månaden, medan alla andra stressar som galningar.

Jaha, vad har gjort vi gjort de senaste dagarna ? 

Min underbara unge har fyllt tre år och även blivit firad på dagis. Ugglemjukisen är bra pop.

Påbörjat projekt ; sy-gardiner-till-lekstugan. 

Och precis som alla andra har jul-fiilisen börjat. Minnet från förra årets julgransbolls-fattiga gran fick mig att stoppa några till i kundvagnen då vi besökte Primsa idag. Även en tomteluva åt världens sötaste baby-nisse hamnade i kundvagnen.

Nu sitter jag och njuter av tystnad, en kopp te och tidig 90-tals serie. Hoppas få Sambon ner ännu efter att han nattat treåringen, så jag kan krama honom lite extra. Känns tomt här utan honom, då han jobbar så långa dagar och nu igen kommer fara på längre resa.

       

27.11.2013 kl. 21:55

Förmiddags-kul

Måndag igen. Inte mig emot alls. Idag var ju Folkhälsandag i lekparken, och vi infann oss där igen. Tänker mig att det skulle få bli en såndär grej vi gör varje måndag.  Det råkar dessutom vara en sån tid som Lillasyster sover.

Måste säga att jag njöt som bara den medan under hela vår utevistelse. Så skönt !

Men lekstugan hade vi inte alls glömt fast det blev parken en stund idag. När vi kom hem fortsatte Lillasyster sova i vagnen, och vi dekorerade lekstugan lite. Men bara lite, eftersom väggarna först skall målas nästa år, så det är ju inte så stor vits att fixa allt nu.

Längtar till nästa år, då vi får fixa den färdig ! Själv trivs jag ganska bra där inne. Doften är doften av min Mofi. Och notera gärna det vackra golvet i stugan. Ingen matta skall komma där minsann.

En vimpel fick Amanda till lekstugan igår på sitt kalas, men den blev för lång tyvärr. Men pappers-vimpel passade bra.

Vimpeln som skulle hänga i lekstugan, passade bra runt Lillasyster säng. 

Även jag fick presenter igår, kransen ovan är en av dem, den hängdes upp idag. 

      

25.11.2013 kl. 16:11

Uups.

Blev visst lite obloggat. För att trösta Er så kan jag berätta att jag inte har så mycket att komma med.

Dani har igen varit på övernattningsresor från jobbet, så vi har varit ensamma med flickorna, vilket då betyder att vi inte gör så väldans mycket plus att gör vi något, så har jag inte tid att blogga om det.

Det som nu är värt att nämna är att igår fick min Guddotter sin sju års present ; hål i öronen. Jag satte mig först på stolen och tog ett elfte hål, för att då visa att det inte är farligt. 

Sen var det frökens tur. Hon var nog något nervös, men det gick så bra. Inte en enda tår. Herregud jag kommer ihåg att jag grät som bara den, då jag fick mitt första hål i öra. Frökens andra hål gick också jätte bra och hon var något lycklig när vi gick ut från salongen. 

Efter att vi kommit hem kom Mamma/Mommo hit och vi for ut och gå i regnet. 

Idag ha varit en helt vanlig hemmadag. Och nu på kvällen kom Svärmor hit med Kotipizza-pizza och räddade kvällen. Så är hon dessutom så snäll att hon lägger Amanda och sova nu.

Det är minsann helt annat att vara ensam med två små än med ett. Hohho. 

Nu är det min tur att fara upp med följande lilla fröken.

         

22.11.2013 kl. 20:23
 
Kallas Cessi. 
Tjugotvå år.
Mamma åt Amanda & Madeleine.
Gift med Dani.
Skuldsatt husägare.
Jobbar som mentalvårdare.
Har en svaghet för vackra ting, gubbrock och avocado-smörgås.