Tungt

Efter förra sjukhusbesöket har det varit mera harmoniskt här bland med vardagskaoset, för att man tänkte att "nå nu var det färdigt". Kanske jag skulle få tid att reparera mig själv.

Vi har fått en början med Madeleines fysioterapeut som kommer att besöka oss en eller två gånger i veckan till ettårsålder. I bakhuvudet fanns ju alltid vetskapen om att neurologen skulle konsultera en genetiker, men vi hade på någotsätt inte tänkt oss att behöva utreda ännu mera.

Igår då, kom ett stort kuvert från HUS, med informationsblanketter och en blankett som berättade att vi skulle komma på konsultation med en genetiker och tiden skulle vi få då vi fyllt i alla papper. Det var ju inte ett eller två papper att fylla i heller, inte bara namn, adress osv utan hela släkten skulle utredas. Suck och stön.

Känslan i hjärtat då jag öppnade kuvertet. Måste vi.. Jag orkar inte.. Åhhh. Jag vill inte mera. Jag ville ringa och berätta åt så många, berätta hur jävligt det känns att det igen skall rivas i sår som inte ännu läkts,  men istället ringde jag ingen alls i det ärendet. 

Så iställe för att träna som planerat igår blev kvällen till att ringa irunt och prata med släkt och be närmaste komma och fylla i sina uppgifter och medgivandeblanketter etc. 

Nu får man då gå igen med tungt hjärta och fundera på när månne tiden kommer och sedan när vi fått tiden funderar man på vad de skall säga. Hurdana test tar de nu ? Skall vi hamna genomgå ännu hemskare tester än tidigare eller är det ens möjligt ? Sedan skall man vänta på resultat.

Tillika skall man se andra klaga på obetydligt småskit. De skall vara glada att deras barn kan de dom kan, oavsett huuuur jäävla jobbigt det är. Jag skulle ge allt för att uppleva det Ni gör. 

       

04.04.2014 kl. 11:32

Monday

Måndag igen då. Det enda minuset med dagen vara att Sambon for på längre arbetskeikka och kommer förhoppningsvis hem på onsdagen.

Men en fin dag har det ju absolut varit ! 

Lite utevistelse var ju absolut på plats efter både labbprov i två resor, butik och Madeleines ögongymppa. 

Tyvärr hade hon glömt att ta med glasögonen som skulle testas på Madeleine, så hon skulle ta med dem nästa gång. Hoppas hon kommer ihåg dem bara, skulle gärna vilja testa och se om de hjälper.

       

31.03.2014 kl. 19:37

I ett nötskal

Här blev visst några dagars tystnad i brist på energi.

Under de här dagarna har det bland annat :

Varit en vacker kväll.

Madeleines solglasögon har kom från ögonkliniken.

Jag har bjudit Naapuri på lunch.

Så har jag tränat precis som planerat, körde t.o.m en extra planka igår. Har även varit på mitt först Pomp De Lux - party och kom hem med en beställning på nya vår och höstutekläder åt Amanda och en klänning till bröllopet åt Madeleine. Sista partyt med de danska kläderna var det garanterat inte. Deras kläder är ju bara för fina, funderar till och med på att vara värdinna för ett party själv.

Idag morse lämnade jag in lappen om Amandas sommarlov, och precis som de andra somrarna får hon ha fullt sommarlov. Jag har alltid ansett att barnen också skall få ha sommarlov. Iår blir det dock lite längre sommarlov än vanligt, då hon även är hemma hela Augustimånad. September återgår vi till halvtid och halvdag. Känns bra.

      

27.03.2014 kl. 14:31

Monday !

Det blev en sakelis bra måndag, även fast Madeleines ögonjumppare IGEN avbokade. Har så sett framemot följande besök eftersom hon skulle ta med sig linsser för att se om det förbättrar hennes syn.

Nåjaa, fint väder blev det och efter lunchen packade jag med hela patrasket och gick ut på promenad med Naapuri.

Benträning och två minutersplanka ute på gården efter promenixen blev det också.

Eftersom den yngre tösen sov så gott i vagnen tog vi även mellanmålet ute.

Kvarg med saftsoppa för mig, glass för Amanda. 

Träningsveckan ser ut enligt följande :

Måndag - Promenad 70 min + benträning

Tisdag - Promenad 60 min / crosstraining 45 min beroende på väder + arm och magpass

Onsdag - Vilodag

Torsdag - Crosstraining 45 min + benträning

Fredag - Vilodag

Lördag - Morgonlänk 60 min + arm och magpass.

Söndag - Vilodag

So good !

      

24.03.2014 kl. 15:55

Fråga

Anonym skickade en kommentar med flere frågor, så lämpligare att svara så här.

Frågan var alltså ;

Hej. Jag har en fråga men som du kanske inte vill svara på. Vi får ju inte se bilder på din lilla flicka men jag undrar hur ser hon ut? Ser man på henne att hon är efter i utvecklingen? Har hon ansiktsdrag som down syndrom? Jag tror nog att hon är hur söt som helst men hurdan är det att ha hjärnfel utseende mäsdigt?

Mitt svar :

Det är ingen fara, man får fråga så länge det är sakligt. Madde har runda kinder, blåa ögon med långa ögonfransar och det sötaste mörka trollhår. Hon har inga kromosomavvikelser så nej, hon ser inte ut att ha Down. I mina ögon ser hon ut som vilken baby som helst, det som är avvikande är att hon sällan tar ögonkontakt. Så där gällande utveckling, så har jag svårt att bedömma om det syns på något vis, men skulle jag själv se henne som okänd skulle jag endast reagera på ögonkontakten, tror jag. Det jag lagt märke till är att många trott hon är yngre än vad hon är, men det var många som trodde samma då Amanda var liten, för de är båda så "små" till växten. Skulle du se henne i förbifarten i butiken, så nej du skulle inte kunna se att hon har hjärdefekter. 

Hoppas du fick dina frågor besvarade. Som sagt, man får fråga så länge det är sakligt. 

    

16.03.2014 kl. 22:22

2-års kalas !

Idag var det Sambons guddotters 2-års kalas. När blev hon så stor ?

Som present fick hon en doptavla, beställd från Bettina. Då Madeleine fick en sådan till sitt dop, var Isabels mamma och tyckte den var så fin så tänkte att det blir en bra födelsedagspresent. 

Nu kvällsté med Naapuri.

          

15.03.2014 kl. 21:16

Vårstädning.

Torsdagen till ära var det rådisbesök. Rätt så vanligt besök, så var vi även och diskuterade de aktuella och kom överrens om att vi fortsätter gå varje månad för att kolla upp utvecklingen och vikt, längd och huvudmått.

När vi kom hem fortsatte jag vårastäda. De tidigare dagarna har jag ju organiserat alla förvaringsutrymmen här i huset. Idag blev det en vanlig städning med då dammtorkning, dammsugning och torkande av golv. 

Äntligen är hundens löptid slut, så lakanen, alla handdukar och filtar är tvättade. Dammade även mattorna i sovrummet. 

Just när vi skulle gå ut från huset för att söka Amanda, kom min gamla arbetskamrat och hämtade en vårblomma. Blev så glad över att se henne och att få blommor att hon fick en redig kram. Ibland saknar jag nog dem så.

När Amanda kom hem blev hon ute i lekstugan och leka, och visst har hon lekt. Oi de mängden sand det kommit in i den stugan idag.

Vackert så. 

Väntar på att det skall bli sommar påriktigt så att vi skulle få måla och fixa lekkstugan i skick.

Nu blir det valheen vangit och kvällsmål.

        

13.03.2014 kl. 20:33

Resultaten

Igår var det ju Barnets Borgs dag igen. Först var det fysio och ergoterapi. Hon fick beröm för att ha gått framåt igen. Så det kändes bra. Däremot kändes det lite tråkigt att hennes övrekropps vänsta sida är starkare, så vi kommer nu att få fysio en gång i veckan, vilket är ganska mycket men nödvändigt. 

Hos neurologen var nyheterna mestadels bra. De ingående kromosomproven hade kommit och de var helt normala till vår stora lättnad. Så var även alla andra tester det tagit. Det föll en sten från hjärtat då hon berättade svaren. Så orsaken till de olika hjärndefekterna hon har, har vi inte fått. Vi har redan på Jorv-tiden fått veta att ibland det helt enkelt inte finns en orsak, att det bara är något som skett. Detta tror också denna neurolog vi nu besöker. Hon frågade om vi är till freds med svaret och det är vi absolut. Alla dessa undersökningar och väntan på resultaten har tagit på mer än vad jag någonsin väntat mig.

Video-EEG svaren hade också kommit, och där visade det att det fortfarande fanns en liten störning kvar så medicindosen ökades lite. 

Madeleines huvud är ju betydligt mindre än det vanliga, och nu hade huvudmåtten åter ökat dåligt, så neurologen önskade uppföljning på rådgivningen och sedan telefonkontakt till dem. Om inte huvudmåtten börjar öka, blir det ultraljud av huvudet igen för att se att inte skallbenet växt fast för snabbt så hjärnan kan växa som den skall. Om det är så som saken är, så blir det operation.

Vi fick även veta mer om fortsättningen. Neurologen skulle ännu konsultera en genetiker, om det ännu finns något man kan undersöka. Nästa besök blir i Juni, då är det igen fysio och ergoterapi och neurologbesök, förutsatt att allt går bra.

Var mycket nöjd över besöket. Då vi kom hem och jag kunde verkligen slappna av tänkte jag riktigt somna. Det tar på sånt här, mer än vad man tror.

Nu känns det riktigt bra i hjärtat.

       

13.03.2014 kl. 20:22

Vår busschaufför

Flickornas Mofa är faktiskt busschaufför, och idag då han hade dagsledigt for vi med och åka en sväng omkring i byn. Amanda var helt frälst och ville då inte att åkturen alls skulle ta slut. Hon har bara en gång tidigare åkt buss, den till Mumindalen, precis lika snällt satte hon denna gång också.

Det blev en bra start på förmiddagen, och efter åkturen blev det lek i lekstugan och nu sitter ungen och äter sin tredje portion med mat.

    

 

07.03.2014 kl. 11:05

Några dagar

Det råkade bli ett par dagars tystnad här, och jag vet inte riktigt varför. 

Kan ju berätta att vi inte enbart tillverkat smycken här utan har också gjort en hel massa annat.

Har sett Hobbit 2 till sena natten i sällskap av Linda, planerat temafest, varit en hel dag på Barnets Borg på video-eeg, varit på födelsedagsfest och pratat till tidiga morgon.

Flunssan har jag dock inte blitt av med ännu så ingen träningen har det blivit, men har ju nog tryckt i mig zuccini och kyckling som vanligt. Det kan vara att det snart kommer zuccinin ut från öronen på mig.

       

23.02.2014 kl. 14:24

Smyckesverkstad

Det råkade sig att jag hade en bra dag, så även Amanda. Så kom Ulle och hämtade en hög med pärlor, så där passligt så min tanke var ju att agera "kiva morsa" och pyssla.

Ett halsband lagade hon men sedan räckte inte en treårings nerver till att peta flere pärlor på bandet.

     

23.02.2014 kl. 14:20

Fysio

Med liten annan feelis idag steg vi in i Barnets Borg idag. Förra gången vi stegade in där, hade Madeleine just fått epilepsi. Denna gång var det fysio och träfff med babyfamilj-handledaren på schemat.

Var ett betydligare gemytligt besök denna gång. Fysion gick bra. Fick även min önskan om beröm uppfylld, med en liten kommentar om att hon ser nog tydliga framsteg. Lite mixade känslor om fortsättningen. Hade på något sätt fått för mig att vi efter denna gång skulle bli flyttade till Ingå fysion, men tydligen skall fysioterapibesöken fortsätta i Helsingfors. Inte för att jag misstycker något annat än att köra dit, får lov att lära mig bara.

Efter det pratade vi med BF-handledaren, som visade delar av Barnets Borg jag inte tidigare sett. Nu har vi bland annat varit högst upp i tornet och sett. Höjdrädda jag kunde nog konstatera att utsikten var helt okej, så där från mitten av rummet, haha. 

Frågade även om möjlighet att besöka det lilla muséet som finns där, med tanke på lördagen då vi skall spendera hela dagen där igen. Tyvärr är det inte öppet på lördagen, men det råkade vara öppet då så det blev ett besök dit. Jag är ju helt otroligt fascinerad av gamla sjukhus, så jag tyckte det var mäkta intressant att se på alla gamla saker där.

Så där förövrigt har vi spenderat kvällen med att sortera och lägga in foton i flickornas fotoalbum. Eftersom Sambon igen har kvällstur denna vecka, har vi även grejat lite inför hans födelsedag som är imorgon.

        

17.02.2014 kl. 20:09

Super !

Igår testade vi ju på något nytt med Sambon. Det var ju inte bergsklättring eller vinprovning men nog en utmaning för sig. Vi var nämligen barnvakter åt två killar, så vi tog hand om fyra barn. Det var minsann en utmaning men det gick långt bättre än vad vi väntat oss. Då treåringarna började bråka gick jag ut med dem, medan Sambon fixade maten. Efter det flöt det bara på. Plus att vi sedan fick umgås med killarnas föräldrar, vilket som vanligt var riktigt roligt.

Idag då, idag är dagen då Madeleine svängde sig första gången från mage till rygg ! Ahh, har sån vinnar-känsla  att det inte är klokt ! That´s our girl ! Imorgon har vi Barnets Borg dag med besök till fysion, babyfamiljhandledare och neurolog. Har förövrigt bra feelis över morgondagens besök, dock nervös över om ingående kromosomundersökningsresultaten kommit. 

Hoppas även på att de skall ställa sig positivt till alla Madeleines framsteg, och inte bara påpeka det negativa. Om så händer, kan det ju vara att det slinker en groda ut min mun. Kanske..

Önska oss kämpekramar !

       

16.02.2014 kl. 13:52

Något extra

En helt vanlig torsdag med små vardagsglimtar bakom oss. Men då bortser vi från faktum att Amanda blivit riktigt riktigt prickig. 

Imorgon är ju en lite extra dag vilket jag för stunden glömt bort, eller kanske trängt bort i besvikelsen över att åter igen inte få fira med mannen i mitt liv. Besvikelsen glömdes i varje fall bort snabbare än kvickt då jag hade fått brev ! 

Ett kort OCH ett armband helt i min smak. Världens finaste Malin ! Tack !

Vändags-känslan smög ju på mig en aning, så det blev vändagspyssel med Amanda på kvällen. Något smått för att visa tacksamhet. Jag är lyckligt lottad med så många sanna vänner.

Medan jag skrapade ihop detaljer till vändagspresenterna så hittade jag även en present åt mig själv.

Det brukar ju samlas en liten hög i slutet av månaden och då räcker inte tyvärr den slarviga bykknipan till längre.

Fast Amanda haft betydligt längre feber idag var hon ändå den som somnade först, vilket är ytterst ovanligt. Ännu ovanligare att Madeleine börjar böka på i sängen. Nu sover de tack och lov, och jag får sitta i sällskap av mopsen och se på Mamma Mia. Kanske jag tar mig en dans i vardagsrummet jag också. 

         

13.02.2014 kl. 22:01

Så kom dom !

Sade för about en vecka sedan efter att ha sett lappen på dagis att det går vattkoppor, att se bara det kommer garanterat till oss. Precis lägligt till Madeleines alla undersökningar. Och rätt hade jag.

Idag på morgonen fann jag två koppor på Amanda. Febern fortsätter som igår, men hon vägrar febernedsättande fortfarande. Tips på det ? 

Madeleine har hittills inte fått varken feber eller koppor. Jag vet ju att de skall ha vattkoppor förr eller senare, men just nu före alla undersökningar ? Åh..Det var ju inte precis kort väntetid till video-eeg, fysioterapi, ögonterapi osv.

Även fast vi har kopporna på besök har dagen varit riktigt bra. Sambons första kvällstur snart över, och dagens 45 minuters crosstraining och tilhörande armövningar blev gjorda. 

Så där två månader efter Maddes dop har jag äntligen beställt tackkorten ! Det blev ju lite bortglömt bland med jul, nyår och epilepsin, men bättre sent än aldrig.

Rent hus, Jutta ja puolenvuoden superdietti och prima kvällsmål, första dagen ordentlig bh på - kan inte precis klaga.

          

12.02.2014 kl. 21:28

Amning.

Jaa-a, jag är mamma därav kan jag ibland nämna saker som amning även om jag är starkt medveten om att det finns folk som suckar djupt.

Planen var ju att helamma sex månader, men i ett visst skede började nog ta emot och jag började se framemot att få sluta amma. Speciellt då Madeleine vägrat både tuttflaska ( och tutt), så har känt mig lite "fången". Att inte kunna gå ut och gå i lugn och ro utan att måsta rusa hem så fort telefonen ringer, inte kunna fara på kaffe ensam med någon kompis, inte kunna unna sig själv en t.ex massage eller frissastund.

För några dagar sedan märkte jag att mängden mjölk minskat drastiskt och jag helt enkelt kände att jag inte har tillräckligt. Fick aningen panik då ungen inte godkände tuttflaska. Alla tutt (napp)delar som finns i bybutiken finns hemma i skåpet men de har inte gått hem. Nu köpte vi då MAM´s anti-kolik tuttflaskan och till vår förvåning blev den godkänd.

Hon har nog varit lite bortråddad de senaste dagarna då hon fått tuttflaska och bröst lite om varandra.Som värst har det tagit en timme förrän hon sedan tagit tuttflaskan. 

Nu har min mjölkmängd minskat så jag ammar henne förrän hon somnar och då hon vaknar, och så är det tuttflaska på dagen. Just nu går det bra och det här känns rätt.

Det känns rätt att börja sluta. Ah, att få lägga amningstopparna och bh:n upp bland med gravidkläderna. Vanliga bh:n.. hur skönt är inte det ? Livets goda stunder. 

       

 

 

11.02.2014 kl. 21:48

Prövas.

Jaa-a det verkar ju som om man sätts på prov nu. Det räcker inte med att Madeleine hade kolik sina sju första veckor i livet, sedan fick vi beskedet om synskadan, sen de strukturella felen i hjärnan, sen epilepsin, för att inte nämna alla fruktansvärda undersökningar hon hamnat gå igenom och vi hamnat se vår dotter genomgå. Då vi kom hem från Barnets Borg fick ju Madeleine hemsk flunssa, vilket förvisso var väntat efter att spenderat fem dagar bland en kasa andra barn, sedan fick Sambon spysjuka, efter det fick Madeleine ögoninflammation och såklart skulle Amanda få feber idag.

Feelisen är lite så där att " kasta mer skit på oss, allt på en och samma satans gång. Ge allt vad du har - vi kan ta det" tillika som jag har lust att ställa mig på terassen och vråla något i stil med "Give me a fucking break" !

Nåh god mat har man åtminstone lagat. Träning ikväll då Sambon kommer hem. Ska stänga in mig och inte släppa in någon.

            

11.02.2014 kl. 12:14

Konstigt-

Ni vet dendär känslan då du druckit två för mycket, då hela världen snurrar och det känns tomt i huvudet. Då man inte vill stänga ögonen för att det känns som hela världen spinnar hårdare.

Sån känsla fick jag idag i helt nyktert tillstånd, vid flickornas kvällstvätt. Fick lägga ned mig med Lillasyster i famnen, men mina försök att stiga upp misslyckades så pass många gånger att jag fick ringa Svärmor och fråga henne på plats. Inte för att jag är rädd för att svimma, men för att jag är rädd att svimma då jag är helt ensam med flickorna. 

Nu efter två  timmar har det gått över. Lite tomt i huvudet känns det ännu, men nu kan jag åtminstone gå utan att ha känslan att ramla ihop.

Medan jag lade Madeleine och sova låg jag nog och funderade om jag pressar mig själv för hårt. Hur vet man när gränser är nådd ?

Vi har ju haft en bra dag idag, med besök av en kär vän till mig och hennes dotter. Glömde bort att fota så jag bjuder på några gamla bilder.  

Överst bild från borgbacken år 2011, imitten bild från Halloweenfrån samma år (?) och längt ned bild från hösten 2013.

Och när jag låg där och funderade över om jag pressar mig själv för hårt, får jag ett välbehövligt meddelande från ovannämnda vän som skickade ett så fint kämpemeddelande att tårarna började rinna. Thanks <3

Nu skall jag också ta natt och förhoppningsvis vakna pigg och utan yrsel imorgon.

          

10.02.2014 kl. 21:44

Jobbiga tankar.

De finns inget som får mig mer på dåligt humör, än då det kommer dessa läkarutlåtanden hem.

En brukar vara tillräckligt, idag kom det tre. Alla från då vi var på Barnets Borg. Hatar när det bara står en massa ord man inte förstår, diagnoser och hur det fokuseras på det hon inte kan. Bara det dåliga lyfts fram. Jag vet ju att det är så de skrivs, men det hjälps inte - det tar sjukt.

För dem är hon ju bara som ett objekt, för mig är hon ju mycket mer. Jag är ju medveten om dessa strukturfel, men jag ser ju förbi dem och ser henne för den söta baby hon är. Därför tar det så illa när det bara skall skrivas det dåliga.

Inte för att jag skulle önska det åt någon annan. Alla bilder, alla texter om hur folk så stolt visar upp vad deras barn kan. Jag vet ju att de måste få finnas, men det är jobbigt för det är en konstant påminnelse. Alla kommentarer om hur barnet/-n är så duktiga.. Visst är de ju duktiga och de är ju söta. Just såna dagar som idag, får mig så oerhört ledsen. Varför, varför, varför sku detta hända henne ? 

Varför måste barn gå igenom jobbiga sjukdomar över huvudtaget ? Vad f***n har de gjort liksom ? 

Nästa vecka skall vi tillbaka till Barnets Borg för att få ett nytt fysioutlåtande, förra blev inte till något då hon just hade fått anfall före och hon sedan var så otroligt trött. Nu hoppas jag hon visar dem rejält ! Och hoppas det "duger" för dem. Jag ber om att få lite positiva kommentarer. Är det så svårt att någongång lyfta fram något bra också ? 

Jaa-a idag är hjärtat tungt, imorgon känns det bättre. 

     

07.02.2014 kl. 21:40

Nytt till Amanda.

Oh, vad jag suktat länge efter en gammaldags pulpet till Amanda.

Tidigare har det helt enkelt inte ännu behövas, men nu då fröken i fråga har börjat rita så mycket och ha så mycket saker i sin pyssellåda att det snart inte skulle ha rymmats mer, så var detta ett superköp.

Skulle lite vilja se den bli vit, men har inte helt bestämt mig ännu.

Något som är lite negativt är att den är mycket större i verkligheten än vad den såg ut att vara på bild. Fast det betyder ju att vi har användning av den en längre tid.

Och when in Rome.. så hälsade vi såklart på Marika och killarna. Skulle gärna velat stanna längre, men vi skulle vidare till flickornas mofa med familj. Men det positiva är ju att nu finns de bara en halv timme ifrån oss, vilket betyder att vi kan träffas spontant.

Nu sprängs snart mitt huvud så jag måste absolut gå och sova nu.

Natisen.

     

06.02.2014 kl. 22:46

Jag lever.

Oi, det blev visst några dagars tystnad här.

Söndagen brändes det inga kalorier, men tankades socialt liv istället. Program från morgon till kväll, och det var faktiskt riktigt roligt.

Redan på fördmiddagen befann vi oss i Kyrkslätt för att hälsa på min guddotter med familj, samt hämta deras brudtärneklänningar för prövning. Alla blonda fröknars klänningar passade bra och de var nöjda. Min egna lilla blondin blev måttligt fascinerad av flickornas hamster. 

Reste iväg till Ekenäs. Närmare bestämt till Mommos för att bli bjudna på god mat. Stannade nån kilomet därifrån och blev bjuden på kalasgott av Annso, även i sällskap av Denise. För fyra år sedan var det inte mycket mer än fest som gällde, och nu satt vi här samlade runt köksbordet med sex (!) ungar omkring oss. Inte illa må jag säga.

Ekenäs-sällskapet var dock inte slut därefter utan vi for ännu vidare och hälsade på Marika och pojkarna. Klockan tio svängde vi hem på gården och flickorna båda två somnade snabbare än kvickt.

Igår spenderade jag halva dagen åt att vara besviken då Sambon redan igår hamnade iväg på arbetsresa och vi blev ensamma. Tur så ringde Bonus-Mommon och bjöd oss att komma och baka bulla. En riktigt succé som slutade med att Amanda böT ut Nallen mot sin påse bullar.

I brist på bilder bjuder jag på två selfies från söndagen.

           

 

04.02.2014 kl. 18:40

Tisdag.

 

Andra dagen av "Superdietti" och riktigt bra går det. Känns bra att få äta typ hela tiden, haha. Här de senaste veckorna har jag ju gått på liknande matschema men tillåtit mig själv äta gott lite nu och då - och då man gav sig den tillåtelsen var det ju inte ens så frestande. Nu dock när det skall vara strängt så då börjar ju himon, just nu himo på poppisar men för första gånger ever var faktiskt Sambon och stöttade mig så jag klarade av att låta poppisarna vara. Och att jag tidigare uttryckt mig att träningprogramen var för lätt för mig - det får jag nu äta upp. Gårdagens benträning har varit riktigt bedrövlig idag. Tacksam över att idag har haft vilodag.

Lillasyster har idag fått smaka första gången på fruktpuré och det tyckte hon om. Smaskade riktigt. Imorgon en tesked igen.

Pappan i huset som varit sjuk, påriktigt sjuk. När han endast rökt fem cigaretter på en hel dag, då vet man att karln är sjuk påriktig, han har i varjefall idag känt sig bättre och varit ute och åka pulka med Storasyster. Efter utevistelsen underhöll sig Amanda med vattenfärg.

Så blev det badet för båda två. Den äldre trivs lite för bra i duschen att jag fasar över hur vattenräkningen skall se ut då hon blir tonåring. 

       

28.01.2014 kl. 22:12

Känslomässigt om att vara mamma till ett barn med speciella behov.

Under den här hösten har jag fått många fina kämpemeddelanden. Många av dem innehåller " jag kan inte ens tänka mig hur du känner", de är ju i all välmening. Nu skall jag berätta hur jag känner - just idag.

Till Er förvåning känns det här helt bra. Jag mår bra. Jag är lycklig och tacksam för att det är just jag/vi som fick henne. Det är en ära. Visst hatar jag det att hon måste ha dessa strukturfel och epilepsi, och jag skulle när som helst ge mitt liv om det skulle ge henne en fullständig hjärna, men nu är ju bara realiteten den att hennes hjärna inte är fullständig. Och vad kan vi göra ? Skall vi sitta och låta det tynga ner oss ? Eller skall vi visa världen vad vi går för och kämpa, göra vårt bästa och tillika älska och stöda henne ? Tycker själv det senare alternativet låter bättre.

"Ett annorlunda barn" - det uttrycket använder jag själv ibland, men igentligen är hon inte annorlunda i mina ögon. För mig är hon ändå mitt barn. Hon är bra som hon är.

Jag har bearbetat detta piece by piece. Synskadan var en hård smäll, strukturfelen tog också på- men inte lika mycket. Då var jag mera tacksam över att det inte var en tumör det handlade om. Epilepsin - det var inte så hård smäll. Visst är det rent ut sagt fittigt, men jag känner flere med epilepsi som är fullständigt "normala" ( vad definierar normala igentligen? ). Detta var ytterligare ett hinder - ett hinder vi slapp över.

Under de senaste dagarna har vi fått vår belöning för sveda och värk. Det känns som om Madeleine har berättat sitt nu. Hon är som en ängel. Hon ler hela tiden, pratar där på, hon flaksar med händer och fötter, hon tar sån kontakt. Motoriskt har det ju hänt otroligt massor. Det är som om epilepsin hindrat henne, och nu då vi har den under kontroll har hon under dessa dagar gått häpnadsväckande mycket framåt.

Nu trivs hon på mage, hon håller huvudet högt ( med all rätt ;) ) och stöder på armbågar. Idag har hon även börjar lyfta fötterna i luften samtidigt. I förrgår vände hon sig på sida och försökte kämpa sig irunt, men misslyckades och blev ledsen till sist. Nu visar hon nog tydligt att hon vill på sida igen, men det har inte riktigt lyckats. Hon har börjat styra händerna bättre mot saker, men att få bra tag om dem lyckas inte riktigt. Tidigare då man höll henne i "flygplansläge" hängde hon som en påse nötter, men nu spänner hon sig rak som en käpp med huvudet upp.  

Idag hade vi besök av "ögonjumpparen" som även fick ta del av all framgång. Hon kunde även hålla med mig att det verkar som om hon skulle se de större kontrasterna. Hon berättade att många hon jobbat med har fått förbättrad syn då de fått epilepsin under kontroll. Jag förväntar mig dock ingen sånt - vågar ju knappt tro att den sociala och motoriska framgången är påriktigt. 

De negativa i mina tankar är ju att denhär framgången inte får stanna. Att något skall skita sig igen. Försöker istället tänka det här som en belöning, för nu har vi ju haft det tufft och vi förtjänar ju det här.

Så har jag ju konstant dåligt samvete över att jag fokuserat så mycket på allt detta kring Madeleine att jag är rädd för att Amanda skall tro att jag glömt henne. Vilket jag aboslut inte har. Försöker så gott jag kan att hålla, krama och pussa henne så snabbt som min famn är ledigt. Har ju tyvärr bara en famn och två händer.

          

 

20.01.2014 kl. 22:48

Shopping.

När vi väl var i Iso Omena för att köpa Madeleines medicin, passade vi på att använda lite presentkort som Julgubben hämtat. Jaa-a plus lite till, hehhe.

Nya handdukar och lakan från Hemtex.

Jaa-a ny färg i håret skall det bli, då det röda slits så snabbt. Jag handlar aldrig örhängen, men nu kunde jag inte motstå. Så fick jag syn på handväskan ovan och det var ju kärlek vid första ögonkastet - nu har jag en skitsnygg skötväska !

Två perus tunikor, som duger bra här hemma.

Madeleine var som en ängel själv. Hon låg i vagnen och var så nöjd. Sprattlade och lade in en kommentar då och då. Inte en gång att hon skulle blivit missnöjd. Ett sånt charmigt litet troll med sina stjärnögon.

Jag tror barn förstår mer än vad vi tror och har ett sätt att visa oss. Madeleine var en rätt så missnöjd bebis ända fram tills vi fick MRI svaren, då lugnade hon sig otroligt. Och nu efter att vi fick reda på epilepsin är hon som en ängel själv. Kanske hon har fått sitt fram nu ? Hoppas av hela mitt hjärta att vi har hittat rätt balans nu. 

       

18.01.2014 kl. 20:30

Morgonstund !

Vaknade själv av en mardröm, tyckte att Madeleine hade en otroligt obekväm sovställning, så jag flyttade på henne och tyvärr väckte henne. Nå men vi hade efter det samma situation som igår morse. Jag vet inte om det var ett mini-anfall. Kan inte säga..Händerna flög inte, inte benen heller, kroppen spände sig inte men ögonen for lite konstigt, så jag kan inte säga om det var anfall eller inte.

Vi somnade om och vaknade först vid medicintid - sköönt !

Hade en skön morgonstund. Madeleine låg nakupelle och sprattlade på sin lekmatta, medan jag satt brevid och åt morgonmål. Självklart joinade hunden och katten med.

Tänkte att jag ringer Barnets Borg och hör hur vi skall göra med eventuell medicinhöjning. Jag har förstått att om denna dos nu hjälper så höjer vi inte. Så ringde och fråga hur vi nu skall göra när jag inte vet om det varit anfall. Ingen av våra skötare var på plats, såklart. Nå de sköterskor som nu var på jobb hade ingen sådan anvisning, så jag skall ringa pånytt imorgon och prata med läkaren. 

Själv anser jag ju att om anfallen nu är borta, och min unge är "tillbaka" och är sig själv så varför då höja dosen ? Men sen igen så är jag ju ingen neurolog heller..

Det värmer om hjärtat då hon idag har varit sig själv. Hon orkade vara vaken från klockan åtta och somnade just i min famn, hon har ätit med "normala" mellanrum, hon har pratat, orkar hålla upp huvudet, orkat sprattla på lekmattan. Det gör mig så glad, då hon blev helt tagen av medicinen och bara sov.

Nu är planen att Famo skall komma hit och vi skall resa iväg till Iso Omena, för att hämta Madeleines medicin. Tänk att varken Ingå, Karis, Ekenäs, Lojo eller Kyrkslätt har denna medicin. Nå följande gång kan vi söka från Ingå.

     

18.01.2014 kl. 11:10
 
Kallas Cessi. 
Tjugotvå år.
Mamma åt Amanda & Madeleine.
Gift med Dani.
Skuldsatt husägare.
Jobbar som mentalvårdare.
Har en svaghet för vackra ting, gubbrock och avocado-smörgås.